Mon fils de 20 ans a été diagnostiqué il avait 3 ans, il a passé 2 plans autisme et 4 Présidents Bilan : des prises en charges parcellaires, très souvent inadaptées, un vrai parcours du combattant!!Il est grand temps d'apporter de vrais réponses!! et légitime pour nous parents de demander au Gouvernement de ne plus perdre de temps et encore moins de "jouer la montre".ça fait juste 17 ans que Mathias a été diagnostiqué!!! Nous avons alerté l'ARS de notre région en 2011 voici le courrier :
Monsieur le Directeur,
Nous souhaitons attirer votre attention sur le cas de notre fils Mathias âgé de 19 ans, diagnostiqué autiste à l’âge de ses 3 ans par le Dr XXXXXX. Depuis bientôt 16 ans, notre chemin ressemble à un parcours du combattant.
Nonobstant, le fait de vivre avec le handicap, nous nous heurtons aux difficultés du secteur que vous représentez.
Pour faire court, au jour d’aujourd’hui Mathias, est au domicile faute de places et de prises en charge adaptées.
Cette situation ne fait qu’aggraver ses difficultés et nous amènent, nous parents, à devoir interrompre nos activités respectives avec toutes les conséquences qui en découlent.
Le plan Autisme tant communiqué nous montre encore à ce jour, ses limites, et pour cause, aucun nouveau projet ne peut être financé, et les établissements en mesure d’apporter éventuellement des solutions sont complets… Si peu de solutions pour tant de famille en détresse…
Face à toutes ces incertitudes, nous nous interrogeons :
· Le Plan Autisme est il entré en action ?
· L’autisme ne devrait-il pas être traité comme un vrai problème de Santé Publique ?
Et si nous parlons de santé publique…vous ne l’ignorez pas : Combien de personnes atteintes de TED sont en hôpital psychiatrique assommées de médicaments ?? Combien d’établissements non adaptés, personnel non formé proposent de médicamenter les personnes…
Et Mathias lui, comment se construit-il ? Mathias grandit et parfois sans prise en charge ou avec des prises en charges parcellaires qui entraînent de graves conséquences sur sa santé mentale, mais l’ANESM que recommande-t-elle ? N’indique-t-elle pas une prise en charge adaptée et précoce dans son guide des bonnes pratiques …
Il est donc regrettable, voire même intolérable que nous ne trouvions pas de réponses de proximité aux besoins de notre enfant…et d’autres familles peuvent en témoigner aussi ! Les récentes tendances de la démographie du handicap montrent une augmentation des troubles envahissants du développement. Le manque de moyens dont dispose le milieu spécialisé pour prendre en charge les personnes autistes reste important. Ce manque de moyens provoque un exil forcé vers des institutions étrangères, notamment, en Belgique. Cette situation est indigne d’un pays comme la France.
Nos différents contacts à ce jour nous renvoient aux restrictions de budget consacré au handicap et particulièrement à celui de l’autisme.
Monsieur le Directeur, permettez-nous de vous dire : Quel triste et navrant constat pour l’avenir de nos enfants !!!!!
Aussi nous nous battrons avec toute notre énergie pour que notre combat pour Mathias et son accueil passent de l’époque des promesses à celle des réalités, pour qu’enfin les intentions deviennent des actes et nous comptons sur votre implication.
Triste constat, ce courrier est resté sans réponse....voila ce qu'a été la France à son deuxième Plan Autisme...ce qui laisse peu d'espoir pour le troisième...MAIS NOUS NOUS LACHERONS RIEN!!!!!ET JUSQU'AU BOUT!!!!
Réunion