SYNDROME D’EHLERS DANLOS : NOUS DISONS NON A L’ARRET DU DIAGNOSTI
Quoted post
Visiteur |
#52013-07-19 10:11Le Pr Hamonet est le SEUL VÉRITABLE référent du SED en France. Le seul a avoir collecté et concentré autant de données sur la base d'études autant CLINIQUES que scientifiques. Le SEUL référent SED qui ait pu regrouper autant de symptômes similaires chez les patients atteints, parce qu'il LES ECOUTE, LES OBSERVE et LES EXAMINE. Comment pouvons nous, patients, décrire TOUS, les mêmes symptômes, alors que nous sommes issus de tous les coins de France sans nous connaître? Aucun autre Centre, Equipe ou Médecin n'a pu , ni su, faire un travail aussi avancé que le Pr HAMONET; même dans les services "reconnus" de génétique un tel travail clinique n'a jamais été aussi avancé. PERDRE sa consultation, c'est laisser les patients atteints du SED, sans soins, face à des dérives médicales voire même dans des services psychiatriques ( et oui, la majorité d'entre nous y sommes passés sans raison, aucune , faute "d'être entendus et crus" mais aussi face à la complexité de la pathologie. ) De ce fait, Le Pr HAMONET est le SEUL référent SED a être entendu et reconnu par les autres spécialistes divers, qui acceptent de nous suivre tout au long de l'année ( ils acceptent justement parce que le Pr Hamonet est présent). Car c'est notre quotidien , l'accumulation de pathologies diverses....( pour qui accepte de se pencher sur la physiopathologie du SED) PERDRE la consultation du Pr HAMONET nous amènera , non pas à des économies pour le ministère de la santé , la CPAM ou l'Etat mais à des hospitalisations aussi longues que les interventions chirurgicales seront multiples, inutiles et préjudiciables pour le patient et le porte-monnaie de TOUS,. Je parle en connaissance de cause. Dès mes premières lectures des publications du PR Hamonet, avant même de l'avoir consulté, j'avais l'impression qu'il décrivait ma vie. Et c'est encore le cas aujourd'hui , alors que je ne le vois que 2 fois par an maximum, quand la CPAM me donne son accord!!!!!! ce qui ne fût pas le cas cette année. J'en suis à 10 mois d'errances thérapeutiques, faute d'avoir obtenu l'accord du déplacement. Je ne suis pas loin de "tirer ma référence"; à quoi sert-il de vivre? si ce n'est que pour souffrir, attendre que les heures passent, allittée, sans POUVOIR RIEN FAIRE mais tout en étant épuisée car les spécialistes ne peuvent plus et ne veulent pas entreprendre de protocoles éventuels, sans avoir eu au préalable l'avis du Pr HAMONET ?! J'ai commencé à pouvoir retrouver un minimum de vie le jour où j'ai enfin pu consulter le Pr Hamonet, et enfin pu transmettre aux autres spécialistes "le pourquoi du comment de mon état", qu'aucun d'entre -eux, jusqu'alors, ne réussissaient à appréhender. Et ce, malgré toutes les tentatives, dont je paye ( physiquement et moralement) les séquelles à ce jour. Je ne vous parle pas des dépenses inutiles que la CPAM a entrepris pendant toutes ces années, du fait de ces errances médicales. La consultation du Pr HAMONET est le meilleur ATOUT MÉDICAL pour les PATIENTS et le MEILLEUR ATOUT ÉCONOMIQUE pour l'ÉTAT. Je ne parle pas de la recherche, de l'avancée médicale dont les gouvernements français aiment se "gausser" qui va brutalement s'effondrée. Car en travaillant sur le SED, le Pr HAMONET fait progresser les connaissances de bien d'autres pathologies . |
Réponses
Ce message a été supprimé par son auteur (Montrer les détails)
2013-07-22 21:07:28- Date de la suppression: 2013-07-22
- Raison de la suppression:
Visiteur |
#207 Re:2013-07-22 21:08:39 |
Miaa |
#439 Re:2013-07-29 20:02:49On va se battre, personnellement je ne suis pas prête d'abandonner ce combat.. En attendant courage, on sait ce que c'est, c'est une lutte d'être atteint de se syndrome |
marie |
#644 Re:2013-08-08 06:26:14il faut tenir le coup. tout ce que vous dites est tellement vrai. je suis sur que ça va bouger...
|
Visiteur |
#682 Re: Merci pour tous ces détails !2013-08-11 18:35:14Vous êtes le révélateur de la réalité de tant de patients ! Je ne souhaite à personne de vivre encore cela. Mais hélas, c'est la réalité pour beaucoup de gens. Cette réalité doit être présentée au grand public. Je crois que cette pétition n'est que le début. Courage ! |
Ce message a été supprimé par l'administrateur du site (Montrer les détails)
2013-12-13 12:08:56- Date de la suppression: 2010-05-29
- Raison de la suppression: spam
Soutenons le Lycée-Collège de l’Abbaye de Saint-Maurice
Y a-t-il quelque chose que vous voulez changer ?
Le changement n'a pas lieu en gardant le silence. L'auteur de cette pétition a eu le courage de ses opinions. Allez-vous faire de même ? Lancez un mouvement social en créant une pétition.
Lancez votre propre pétitionAutres pétitions qui pourraient vous intéresser
ARTICLE 30 - PROJET DE LOI DE FINANCES DE LA SÉCURITÉ SOCIALE 2024
8658 Créé: 2023-10-13
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 8658 | 250 |
12 mois | 8654 | 250 |
Soutien à Dam's Caz
313 Créé: 2024-01-05
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 313 | 242 |
12 mois | 313 | 242 |
Contre le telepherique de Grand Bassin
345 Créé: 2023-09-29
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 345 | 216 |
12 mois | 345 | 216 |
Stop à l'ISDU à Cambourg : Protégeons notre Environnement et notre Santé !
264 Créé: 2023-12-29
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 264 | 214 |
12 mois | 264 | 214 |
Kitouni Dèor
185 Créé: 2023-12-02
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 185 | 143 |
12 mois | 185 | 143 |
Pour une sécurisation de la RN5
136 Créé: 2024-02-13
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 136 | 129 |
12 mois | 136 | 129 |
Un skatepark dans la ville du Tampon
134 Créé: 2023-09-30
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 134 | 112 |
12 mois | 134 | 112 |
Non à l’expulsion du snack de la Marine de Sainte-Rose, stop aux mensonges
383 Créé: 2022-05-04
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 383 | 257 |
12 mois | 131 | 86 |
Interdire les jet ski en saison des baleines à la réunion
132 Créé: 2023-08-21
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 132 | 80 |
12 mois | 132 | 80 |
TCSP sur l'avenue Jean Jaures (Saint Benoit 974)
85 Créé: 2024-04-10
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 85 | 71 |
12 mois | 85 | 71 |
Violence/ harcèlement ECOLE PHILIPPE VINSON
85 Créé: 2023-09-02
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 85 | 68 |
12 mois | 85 | 68 |
NON au départ de la maitresse actuelle d’ULIS
93 Créé: 2023-07-01
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 93 | 68 |
12 mois | 93 | 68 |
LE CSAPR APPELLE A LA MOBILISATION
65 Créé: 2023-10-12
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 65 | 54 |
12 mois | 65 | 54 |
NON AUX OUVERTURES DE COURSES 3 MOIS A L AVANCE
45 Créé: 2023-12-24
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 45 | 37 |
12 mois | 45 | 37 |
Pour le téléphérique de Grand bassin
56 Créé: 2023-11-20
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 56 | 32 |
12 mois | 56 | 32 |
PETITION CONTRE L’INSECURITE, LE MANQUE D’HYGIENE ET LES DANGERS POUR LA SANTE A L’ECOLE JEAN HOARAU DE LA RIVIERE SAINT-LOUIS
45 Créé: 2023-11-04
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 45 | 30 |
12 mois | 45 | 30 |
Collectif des policiers municipaux en colère, toutes et tous contre le "Rifseep PM"
6047 Créé: 2023-10-18
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 6047 | 20 |
12 mois | 6047 | 20 |
Garder cette classe avec ses eleves
20 Créé: 2023-08-31
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 20 | 19 |
12 mois | 20 | 19 |
La baisse du prix électricité a la réunion
17 Créé: 2023-11-14
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 17 | 14 |
12 mois | 17 | 14 |
Mettons la lumière a la pointe.
16 Créé: 2024-02-22
Période de temps | Tous les pays | Réunion |
---|---|---|
De tous les temps | 16 | 13 |
12 mois | 16 | 13 |